quarta-feira, 15 de fevereiro de 2012

Natal 2009 – Início de 2010

Viva, viva. O Maninho vai para o segundo ano e a professora vai ser a “profe Gisela”. Ficamos sabendo disso e começamos a falar todos os dias para o Gabriel. Assim ele já ia se acostumando, como das outras vezes. O Maninho foi movido até aqui, em muitas coisas com o pré sugestionamento. E dava certo.

Até sobre isso, vemos que poucas famílias adotam esse sistema, ou melhor, este tipo de comportamento. Os resultados são excelentes. Sugestionar as crianças lhes colocando uma prévia do que vai acontecer, faz com que elas não sejam surpreendidas com fatos e situações que lhes assustem. Assim a criança já espera o que vai acontecer. Com o Maninho, como já escrevi, sempre deu certo.

Então ele já sabia que iria para o segundo ano no Mauá e que sua professora seria a Gisela. “Muito querida ela né pai?” … perguntava sem tê-la conhecido ainda.

O Natal veio, e a reunião foi na casa da Tia Marli. Toda a família reunida, com amigo secreto e tudo o que tinha direito. Não podia faltar o tradicional “Papai Noel”. Na entrega dos presentes, o Mano não relutou. Corajosamente entregou o bico. Ao final da confraternização em família, voltamos para a barranca do rio. Na hora de dormir, claro que o Mano pediu o bico. Agente desconversou e ele, como acontecera um ano antes, não pediu mais e dormiu. Nossa “tática” foi dar algo para segurar, uma fraldinha “surrada”, o “nani”. Funcionou.

No outro dia nem lembrou mais e sempre que ele queria entrar na conversa eu e
a Lisi desconversávamos colocando o quanto ele já tinha crescido, que não precisava mais, que seu “colegas” ninguém mais tinha bico e ele, concordando, esquecia do assunto. Outra coisa notada foi que, ao contrário do ano anterior, ele não ficara mais “nervoso” em determinados momentos. Naquelas horas em que os efeitos do remédio anticonvulsivante que tomava o abatiam fisicamente.

A passagem de 2009-2010 foi na casa de veraneio. Convidamos os amigos que não viajaram que, se quisessem confraternizar com a gente, seriam bem-vindos. Foi um fim-de-ano meio cinzento na barranca do rio. Muitas famílias não vieram porque não tinha praia e também porque tiveram prejuízos com as enchentes. Não conseguiram arrumar tudo até o fim de dezembro.

Entramos em 2010.


segunda-feira, 13 de fevereiro de 2012

Gabriel no Segundo Ano


Enfim veio o resultado da avaliação de 2009. Sabíamos que o ano foi difícil. Difícil para todos e acredito, que mais ainda para o Gabriel. Afinal, as transformações, as mudanças, os espaços e ambientes novos aconteceram em sala de aula, ou melhor, no ambiente escolar. Numa análise “não profissional” e quase que parcial, porém honesta, uma análise de pai e mãe apaixonados e participativos, chegamos a conclusão que, mesmo sendo pequenas visualmente, mas em termos de complexidade de raciocínio, as maiores transformações ocorreram na passagem da pré-escola para o primeiro ano na cabecinha do Mano.

No primeiro ano o Gabriel se deparou com metas a serem cumpridas. Seus colegas entraram nesse mundo já sendo “cobrados” logo nas primeiras semanas de aula. Com o Gabriel, naturalmente foi diferente. Foi no tempo dele, ou seja, o tempo dele assimilar tais compromissos foi mais espaçado. E a medida que não conseguiu acompanhar, teve suas frustrações, seus conflitos internos, sentimentos que ele não compreendida e muito menos sabia explicar. Isso refletiu muito no seu comportamento. Na escola e em casa. Aí vinha a frase do Diretor da Escola, Prof. Wilson na entrevista inicial: "(...)será um aprendizado e um crescimento conjunto, escola e família".

Essas angústias, como escrevi em textos anteriores, nos levava, em alguns momentos (eu e a Lisi) a avaliar a possibilidade dele repetir o ano se a escola assim entendesse.

Mas veio a avaliação. Estava lá escrito pela “prô Haquel”: “As crianças possuem modos próprios de compreender e interagir com o mundo. Neste 1.° ano, criamos espaços de trocas e aprendizagens significativas, onde as crianças puderam viver a experiência de um ensino rico em afetividade e descobertas. Gabriel, dentro de suas possibilidades desenvolveu-se muito bem em todas as dimensões. Gabriel ainda irá conquistar muito mais no próximo ano. Professora Raquel”.

Ao pegarmos a avaliação ouvimos um sonoro e claro “o Gabriel vai para o segundo ano”. Mais uma vez, como de tantas outras conquistas, eu e a Lisi nos olhamos e nos falamos com os olhos. Marejados é claro. Deixamos para desabafar dentro do carro.

No carro, nós três sentamos e guardando as coisas começamos a falar com o Maninho. “E então Gabriel, quer dizer que tu conseguiu? Viu, agente falou que tu era muito inteligente. Agora vai para o segundo ano igual aos teus colegas”. E ele respondia com um brilho no olhar. “É pai, eu tô de férias e vou para o segundo ano. É legal, né! O Lucas também vai, a Maria Eduarda também....” Se referia aos seus colegas que ao saberem dos resultados ficaram felizes em passar de ano. No mundo dele começava a tomar forma esse tipo de participação.

Depois disso, em outro dia antes do fim do ano, conversamos com a Coordenadora Pedagógica e com a Psicóloga da escola que nos colocaram seus fundamentos para que o Gabriel continuasse o caminho traçado lá no início. O seu desenvolvimento pessoal deveria seguir conjuntamente com o desenvolvimento de todos aqueles que compunham o seu espaço conquistado no ambiente escolar. Eles sabiam o que estavam dizendo e fazendo.

Eu e a Lisi não cansávamos de nos “repetir” sobre a firme convicção de estarmos no caminho certo. Agora o Natal de 2009.



segunda-feira, 8 de agosto de 2011

Último mês de 2009

Início de Dezembro de 2009. A preocupação era com a avaliação para 2010. Qual seria o destino do nosso piá. Não tínhamos nenhum sinal apesar de termos acompanhado a grande evolução que ele teve no primeiro ano do ensino médio. Afinal, faltariam apenas mais sete. Só para quem conhece o Maninho sabe o quanto ele desenvolveu todos os seus sentidos. O mais importante sem dúvida foi a conquista definitiva do seu espaço. Esta sim a maior de todas as vitórias que agora entendíamos, já estava consolidada.

A grande dificuldade dos pais hoje com seus filhos, e mais ainda com uma criança PNE é reconhecer, identificar, posicionar seus filhos de modo que eles tenham o máximo de aproveitamento a medida que eles mesmo indicam suas necessidades. Esse estado de atenção deve estar voltado aos sinais que a criança nos apresenta daquilo que mais lhe interessa. Ao mesmo tempo, nós pais não podemos somente esperar por esses sinais. Como estamos com eles a maior parte do tempo, somos nós os grandes responsáveis também por estimulá-los sobre tudo que lhes é e será útil.

Assim, largá-los na frente da televisão e deixá-los para que “outros” o eduquem não é o melhor caminho, principalmente na idade em que mais estão ávidos por conhecimento. “Esquecê-los” por aí sem saber com quem andam, com o que brincam, o que escutam e veem também não é a melhor receita. Igualmente entregá-los nas mãos das babás e/ou domésticas pode ser até necessário em determinados momentos, porém sempre com a supervisão participativa dos pais.

Somos nós que semeamos. Somos nós que cultivamos e definitivamente somos nós que vamos colher. Temos que ter bem claro isso em nossas mentes. Esta é a idade em que mais devemos participar da vida de nossos filhos.

Agora, a nossa preocupação já era com o próximo ano, porque este só tinha mais duas semanas ainda na Escola e depois as merecidas férias.

Mais uma vez estava acordado em casa que neste Natal (2009) seria a entrega definitiva do bico ao “Papai Noel”. O Gabriel já estava se acostumando com a ideia. Diferente de dezembro de 2008 quando ele silenciava ao falarmos sobre a entrega do bico, neste momento, ele mesmo incentivava dizendo que já não precisava mais. Isso era bom. Tudo no seu tempo. No nosso caso, tudo no tempo do Gabriel.

Para prepararmos o veraneio precisaríamos arrumar a casa da barranca do rio. As águas não tinham baixado o suficiente para trazer aquela atmosfera de férias e verão. Nos conformávamos porque para nós era apenas um lugar de repouso. Muitos no Rio Grande do Sul tinham perdido suas únicas casas.

Olhávamos para o Gabriel, como esse guri cresce. Ontem era um bebezinho. Hoje é muito, mas muito independente mesmo, no seu espaço.

terça-feira, 12 de julho de 2011

I N U N D A Ç Ã O


O ano de 2009 estava sendo o ano das águas. Literalmente. O inverno já tinha sido muito chuvoso e nesta primavera verão “era água que Deus mandava”. Depois do trabalho concluído, da pista para as brincadeiras do Gabriel, na quarta-feira seguinte as chuvas recomeçaram. Foram quase dez dias chovendo, em todo o estado. Inclusive no centro do estado, na região do município de Agudo/RS, uma ponte foi levada pelas águas fazendo com que algumas pessoas que por alí estavam no momento do acidente, perdessem a vida. Toda essa água da região central do estado passa pelo “nosso rio Jacuí” indo em direção ao Estuário do Guaíba, na grande Porto Alegre/RS.

Com o Gabriel não podíamos sair nos fins-de-semana. Ou melhor, podíamos, mas ficávamos na volta. Praças, Dindos e Tios eram nossas saídas. Barranca do rio, nem pensar. Ele já contava os dias para as férias. Aliás, todos contávamos os dias para as férias escolares. Afinal, 2009, repito o que já escrevi em textos anteriores, estava sendo um ano de muito, mas muito aprendizado mesmo.

Nossa expectativa girava em torno da avaliação final e o futuro do Maninho para 2010. Aé agora não tínhamos nenhum indicativo, nenhuma sinalização do que aconteceria no ano seguinte. Essa expectativa era porque a preparação do Gabriel já se dava desde logo. Sim, porque para algo que iria acontecer num futuro próximo, íamos preparando a cabecinha dele para que pensasse sobre a transformação/mudança e/ou algo que precisasse da colaboração dele.

Assim fizemos desde os primeiros anos dele. Serve para qualquer coisa. Preparar a criança para algo que vai acontecer na sua vida, seja de curta duração ou mudança permanente faz parte do aprendizado/crescimento. Alguns chamam isso de “pré-disposição” para algo que vai acontecer. Também é uma maneira de ambientá-lo a orientar-se no espaço e no tempo. Depois de tal evento vai acontecer tal coisa. Falta “x” meses/semanas/dias para que “isso ou aquilo aconteça”. “Tal dia vamos ao médico/dentista/ e o Gabriel vai se comportar desse ou daquele modo”. Não estudamos esses métodos. Começamos a aplicá-los e deram certo. Talvez até se encontre isso em algum livro específico sobre a matéria. No geral, acredito que os pais aprendem naturalmente essas maneiras de guiarem seus filhos. “É o dedo Divino colocando luz em nossos corações.”

Tínhamos notícia que nossa casa da barranca do rio estava inundada na parte térrea. Era incrível, mas isso acontecia raramente, mas acontecia. Por incrível que pareça, eu estava mais preocupado com o estado da pista de concreto depois que as águas baixassem. Claro, tínhamos feito com tanto amor e não era justo que a natureza estragasse parte do nosso presente para o Gabriel. Até porque ele também estava na expectativa. Mas não tínhamos o que fazer. Era esperar a água baixar, verificar o estrago e preparar a arrumação. Afinal, aquele era apenas um canto de descanso e não nossa morada principal. Quantas pessoas já haviam perdido tudo em suas únicas moradas. Não lamentávamos. Apenas aguardávamos a hora de arrumar a casa outra vez.

quinta-feira, 7 de julho de 2011

Preparando o presente de Natal de 2009

(a obra pronta - 1)

O início de novembro de 2009, o dia dois (feriado de Finados – nacional) cairia numa segunda-feira. Assim, com um fim de semana prolongado eu poderia por em prática a ideia de construir uma pista entre as árvores do pátio da casa da barranca do rio. Lá o Maninho poderia andar com seu futuro presente (o triciclo elétrico) que trocaríamos pelo bico no Natal daquele ano. A enchente tinha baixado, apesar do nível do rio Jacuí no seu leito normal ainda estar muito elevado. Tudo seco, a primavera já com dias bem longos e um calor agradabilíssimo.

Encomendei o material, brita, areia, cimento e algumas tiras de mata-juntas – madeira fina para fazer as guias – e tinha comigo, que eu mesmo faria a obra. Pegaria apenas um ajudante, alguém bom de braço para poder carregar a areia e a brita para dentro do pátio e me ajudar depois a fazer a argamassa. Com um empreiteiro do balneário aluguei uma betoneira e pronto: o palco estava armado para que eu mesmo fizesse a obra. Da Lisi apenas pedi que ela mantivesse o Gabriel ocupado. Assim, o restante da família também programou uma ida para a outra casa do balneário, a casa da família, e lá o Gabriel teria ocupação.

Aliás, quando tinha um feriado prolongado o Maninho gostava muito. Já falava em sair. Claro. Ficar nos limites do apartamento com um calor de primavera “não era bom para a saúde”.

Em nossa “doce rotina” com o Maninho não podíamos esquecer os medicamentos. Religiosamente, manhã e noite ele tomava os anticonvulsivantes. A partir de outubro de 2009 ele passou a tomar mais um remédio. Um indutor do sono. Para que ele tivesse o primeiro sono o mais tranquilo possível. Claro, tudo sob a orientação do Neuropediatra Cristiano que o acompanhava desde os primeiros meses. Por outro lado, a química que tinha naquele corpinho me deixa muitas vezes deprimido. Eu pensava: "será que um dia ele não vai precisar mais disso?" Por enquanto me convenciam que era para o bem dele e fazia mais bem do que mal. Isso aliviava um pouco a consciência.

Os trabalhos que o Gabriel apresentava na escola nos deixavam bastante animados. Reconhecer letras do alfabeto, números, desenhar já “em perspectiva”, ou seja, as pessoas, nos seus desenhos, tinham formato definido com cabeça, tronco e membros incluindo detalhes como cabelos, boca, olhos e outros. Além disso nas suas paisagens o sol sempre estava presente. Isso significava que sua vida, na sua mente, as cores claras indicavam um estado de espírito bom, que ele via a vida com mais alegrias do que tristeza e que conflitos depressivos não estavam presentes no seu dia a dia. Ou melhor, pelo que representava, não estavam presentes na maior parte dos seus dias.

E isso ele transmitia no seu comportamento. De todo, continuava sendo uma criança que a cada dia que passava era mais meiga, mais carinhosa e aos poucos ia deixando suas reações agressivas de lado. Nada como um dia depois do outro com muita paciência e compreensão. Observar, observar e observar. Não canso de repetir. Nossos filhos nos sinalizam todos os dias e a todo momento com suas necessidades. Muitas vezes nós pais é que não temos a sensibilidade de percebê-los.

(a obra pronta - 2)

sexta-feira, 1 de julho de 2011

Mais um ano caminhando a passos largos para o fim

(momentos que emocionam)

O Gabriel, agora na primavera de 2009, tinha “engrenado” o ano. Talvez pela estação, ou quem sabe pelo calor (brincadeiras), mas o certo é que este ano foi de muito aprendizado, muita paciência, muita compreensão para todos, pais e professores. Muito mesmo. Na escola o período de transição entre brincadeiras e compromissos didáticos próprios da fase curricular na alfabetização foi bem difícil. Esperávamos isso. Afinal, uma das características da Síndrome de Down é uma dificuldade bem importante na capacidade de raciocínio. Logo, sabíamos que o Gabriel não conseguiria acompanhar as crianças no tempo delas e sim, sempre, no tempo dele.

Mas, desde o início, conhecíamos a realidade. Afinal, oito anos em meio de aprendizado, um dia depois do outro, nos gabaritavam para entendermos todas as limitações até aqui enfrentadas pelo Maninho e as dificuldades que viriam pela frente. Por outro lado sabíamos da importância de todo investimento que fizemos lá, a partir do resultado do exame que apontou a “Trissomia do Cromossomo 21”e hoje, mesmo com as dificuldades, tínhamos uma criança integrada na família, na escola, na comunidade, acompanhando todas as outras, do seu modo e, em muitos momentos, acompanhando de igual para igual.

Na soma de tudo até então, não tínhamos do que nos queixar. De todas as atividades no Colégio Mauá, sem dúvida, uma das que o Gabriel mais gostava eram as aulas de música. Quer com violão, xilofone, bateria ou qualquer outro instrumento disponível, segundo as professoras, ele sempre era muito participativo. Nós não estranhávamos. Pelo contrário, considerando seus gostos pelos brinquedos nas horas de folga, a música estava em primeiro lugar nas opções de brincadeira que escolhia.

Isso era bem aproveitado na escola. Uma das maneiras de incentivá-lo ainda mais era, nos eventuais presentes que ganhava, incluir um instrumento musical, ou acessórios relacionados à música. Dormia fazendo gestos de tocar um instrumento e acordava assim também. Com esse ambiente, tínhamos uma criança com a mente harmonizada. Onde se lê que a música acalma o espírito, nós assinamos embaixo.

Faltava pouco mais de dois meses para terminar o ano escolar. Já nos perguntávamos de como seria o próximo ano. Daqui a alguns dias teríamos férias outra vez, verão a pico e todo um momento para reflexões do caminho percorrido até aqui e do que nos aguardava. Se por uma lado nos víamos, em determinados momentos, eu e a Lisi, cansados, por outro, passo-a-passo, de mãos dadas nos fortalecíamos. De vez em quando o peito apertava pela insegurança do futuro. Nos perguntávamos até quando estaríamos presentes na vida do Maninho. Em outros momentos estranhávamos que até agora ele ainda não tinha perguntado nada sobre sua diferença, mesmo dando sinais (ao nosso entender) de que já percebia. Mas as professoras na escola nos acalmavam dizendo que isso ainda não acontecia. Será?? Lá no íntimo dele. O que acontecia?

Essa era uma angústia que aos poucos começou a me acompanhar (não sei se na Lisi também), meio que sonolenta, mas fazendo parte dos meus pensamentos rotineiramente. Em qual momento aconteceria essa revelação, e de que modo?

terça-feira, 28 de junho de 2011

Primavera quente e com muita chuva


Nas vezes em que fomos para a casa da barranca do rio, na primavera de 2009, em quase todos os fins de semana havia enchente. Queríamos que a água baixasse. Estava combinado com a Lisi que o bico seria em troca de um triciclo a bateria no Natal que se aproximava. Precisava fazer um lugar para o Gabriel andar com o brinquedo. Guardá-lo no apartamento ocuparia muito espaço e o melhor mesmo era aproveitar todo o espaço da casa de veraneio. Nos fundos da casa da barranca do rio havia uma área arborizada com mata nativa, sombra natural. Entre as árvores, tinha espaço para podermos fazer uma pista de concreto onde o Maninho poderia brincar a vontade no verão.

No Colégio Mauá as atividades voltavam a agradar. Mais importante ainda era o esforço das professoras em “encaixar” a proposta certa que mantivesse a atenção do Gabriel. Uma das atividades que ele mais gostava eram as aulas de música. Mesmo em ele não respeitando seus colegas no tempo de uso dos instrumentos musicais (queria toda a atenção pra si), essas aulas eram produtivas. Em casa, voltava cheio de novidades. Na programação de aula, nos dias que tinha aula de música, nem precisava pedir para ele se arrumar. Era só dizer “hoje tem aula de música”, que se adiantava para se aprontar.

O estoque de DVD's só aumentava. Os shows de músicas sertanejas e gauchescas eram os preferidos. Os DVD's da Xuxa só de vez em quando. A série Cocoricó (TV Cultura) ele também gostava. Filmes e longas em desenho animado, quando estava cansado, ou nos fins-de-semana chuvosos pedia para ver. Mesmo sabendo toda a sequencia de diálogos e o sentimentos das personagens, incentivávamos porque ele aproveitava tudo que via e ouvia. As vezes até além da conta. Os móveis de casa que “o digam” pois criava seu próprio cenário com que pudesse alcançar. Só um pequeno exemplo, no filme “Alvin e os Esquilos I”, há um momento onde o David tenta pegar os esquilos com um garfo, logo no início do filme, e não tenham dúvida. Lá ia ele para a cozinha pegar os garfos e acompanhar a cena toda.

De vez em quando a Lisi falava em trocar os móveis da sala e eu a desaconselhava pois enquanto ele tivesse toda essa criatividade, móveis novos seriam por pouco tempo. Esse comportamento do Maninho sempre nos motivou. Como já comentei em outros textos, essa característica do Gabriel em se espelhar em tudo que via e ouvia para reproduzir em gestos e palavras, contribui muito para seu desenvolvimento. Por isso sempre atentamos nas nossas escolhas, tanto em lugares para frequentar, filmes e programas de televisão para assistir, amiguinhos para visitar e claro, sem dúvida nenhuma, seus colegas de escola.

Claro que todas as crianças na idade dele também ainda vivem, em muitos momentos do seu dia, num mundo de fantasias, reproduzindo em suas brincadeiras o que assistem em casa na TV, ou com os brinquedos que brincam. Administrar essa fase do seu desenvolvimento foi e é uma experiência que os livros não conseguem nos transmitir. Todos os pais que tiverem essa oportunidade devem darem-se o tempo e se entregarem com a sua sensibilidade e acompanhar seus filhos. É um tempo que passa muito depressa. E não volta. Com certeza não volta.


segunda-feira, 27 de junho de 2011

Encontrando soluções


Estava dando certo. A proposta da escola de colocar o Maninho em uma atividade alternativa após o intervalo começou a surtir efeito. Isso era bom. Em casa agente complementava motivando-o, sempre enaltecendo suas qualidades para ele mesmo e falando da sua capacidade em nossas conversas. Ele entendia. Claro que entendia. Também na opinião da escola não era o caso de retroceder. Não havia nenhum motivo para voltar à pré-escola. Acontece que, a escola estava tendo a primeira experiência efetiva com uma criança SD. Assim, natural que juntos buscássemos soluções. A escola com o programa pedagógico e em casa nós família, complementando

Aliás, esse é um comportamento de pais e professores que não é comum. Como escrevi em textos anteriores, temos muitos pais que “largam a criança” na porta da escola como que dizendo “agora é com vocês”. Expor situações, retroalimentar os profissionais educadores com o que acontece com a criança contribui sobremaneira na adoção de condutas que irão atender as necessidades dessa criança na escola. Se não houver essa troca de informações, simplesmente aplicar o “livrinho pedagógico” pode não trazer bons resultados no futuro. E reitero: a responsabilidade na educação de uma criança e conjunta, pais e escola, numa porção muito maior para os pais do que para a escola.

Enquanto isso, naquela primavera de 2009, a estação se apresentava muito chuvosa. Nossa casa na barranca do rio estava cercada de água por muitas semanas. O rio Jacuí permanecia cheio e os acessos às moradias do balneário, inundados. Assim, não eram em todos os fins-de-semana que nos refugiávamos lá. Quando íamos, deixávamos o carro em um estacionamento seguro e seguíamos de barco até a casa. Por outro lado, ficar nos feriados e fins-de-semana no apartamento não era nem um pouco salutar. A alternativa era passear. Buscar opções na cidade e arredores. Uma dessas opções era a praça principal da cidade de Santa Cruz que oferecia para as crianças em geral várias atividades. O playground da praça, barracas com guloseimas e brinquedos (pagos) para as crianças se divertirem. Pula-pula (camas elásticas onde as crianças poderiam se exaurir pulando), triciclos elétricos, onde por alguns reais poderiam dar voltas ao redor de um lago chafariz com se estivessem em uma pista e outras coisas mais.

A propósito, do triciclo o Gabriel gostava. Ou melhor, não desgrudava. Como outras crianças, lá ia ele “pilotando” sua motoca, ora “em perseguição” aos seus amiguinhos, ora sendo perseguido. Achei muito interessante o quanto esse brinquedo contribuía para seu senso de direção, espaço, fazendo com que ele mantivesse todos seus instintos bem aguçados. No tempo certo andaria de bicicleta com certeza.

Em casa o uso do bico aos poucos diminuía. Como estava sempre envolvido com alguma coisa, só sobrava tempo para o bico nos minutos de ressaca e ao dormir. Voltamos a pensar no momento em que deveríamos excluir de vez o bico da vida do Maninho. Agora, percebíamos que ele já estava mais preparado. De imediato começamos a planejar: um triciclo elétrico (bateria) seria uma boa “troca” pelo bico no Natal. Decidido: novamente a data limite do bico seria o Natal. Natal de 2009. Alguns meses ainda, mas logo ali.

As temperaturas agradáveis da primavera deixavam as aulas também mais agradáveis. Atividades como educação física, o próprio recreio, aulas na horta escolar serviam para quebrar a rotina do ambiente fechado da sala de aula. Nas aulas de música então, o problema era que o Maninho queria tudo para ele e as vezes não respeitava o tempo das outras crianças. Natural. Quando algo agrada é aquilo que queremos mais.

sexta-feira, 24 de junho de 2011

Pedir para voltar à Pré-escola??


Dos oito anos e alguns meses do Maninho, esta fase agora, na primeira série no Colégio Mauá estava sendo muito difícil. Ele não tinha vontade de ir para a aula. Se não tinha vontade era porque algo o deixava chateado. Assim, em casa, para se arrumar, não queria. Quando voltava da escola, estava nervoso, tenso. O seu sono era mais agitado ainda. Falava sonhando e não tinha um sono com qualidade. Logo, não acordava de bom humor. Mas o que será que estava acontecendo?

Em casa não tínhamos mudado o comportamento. Pelo contrário. A paciência, o carinho, a atenção, enfim, fazíamos de tudo para que ele estivesse sempre harmonizado. Mesmo com nossa apreensão diária aguardando a ligação da escola. Em uma semana de cinco dias, em quatro nos ligaram para buscar o Gabriel mais cedo. Era incrível, mas parecia que caminhávamos no escuro por esse período. Até então vínhamos acertando nas escolhas para o Gabriel. Será que fazer com que ele acompanhasse a turma da pré-escola no primeiro ano tinha sido a decisão mais acertada?

Eu e a Lisi, depois que o Gabriel dormia, já noite, por muitas vezes conversávamos sobre esse assunto. Pelo que sentíamos e acompanhávamos o Maninho, a decisão tinha tudo para dar certo. A diferença de idade entre o Gabriel e seus colegas não era grande, sua estatura e porte físico também não diferenciava muito, ele tinha a aceitação e "proteção" dos seus colegas e mesmo os colegas novos que chegavam o recebiam bem. Até porque o Maninho estava em seu ambiente, ou seja, com a sua turma. Os novos que se apresentassem e se adequassem. Então, repetíamos, o que estávamos fazendo de errado?

Outra vez fomos conversar na escola. Escutamos os relatos da Psicóloga, da Coordenadora Pedagógica e da Professora. O problema estava após o intervalo. Ou melhor, o maior problema estava após o intervalo. O remédio não podíamos deixar de dar. Dormir até mais tarde pela manhã ele não dormia, por mais que nos esforçássemos para que acontecesse. O que fazer então? Partiu da Escola então uma alternativa de propor ao Gabriel uma atividade diferenciada após o intervalo. Mais atrativa, mais de acordo com seu gosto. Perguntamos se não era o caso dele voltar para a pré-escola, “com os pequenos”. Nós víamos que ele ainda se sentia assim. Com aquela necessidade da brincadeira permanente, com brinquedos e sem o “compromisso” de se fixar numa rotina escolar.

Eu particularmente não conseguia admitir isso. Uma, porque ele teria que conquistar todos os novos colegas. Outra era que a diferença de porte físico, idade entre ele e os novos colegas poderia ser até perigoso para as crianças. E tem mais. O Mano sempre se espelhou nos outros para “crescer”, para desenvolver suas habilidades. Voltar seria um “retrocesso” na sua cabecinha. Ainda, ele já estava entrosado com sua turma. Eram seus colegas. E aconteceria dele não criar uma identidade se voltasse para a pré-escola. Na verdade ele não estaria retornando porque os colegas eram novos e a professora também não seria a mesma de quando ele estava naquela turma. Mas o grupo multidisciplinar nos tranquilizou dizendo que não era esse o caso.

Como a construção é conjunta, pais (família) e escola no desenvolvimento do Maninho, a alternativa proposta tinha que ser implementada. Os dias que se seguiriam nos exporia um novo panorama. Mas em casa, a possibilidade do retorno à pré-escola não estava descartada. O que não podia era o Maninho continuar nessa angústia.... e nós também.

quarta-feira, 22 de junho de 2011

Retorno às aulas e Mais uma primavera


Com um inverno chuvoso, nos fins-de-semana a programação era ficar por casa. Alguns passeios eventuais, na casa de um, na casa de outro. Para a barranca do rio não estávamos indo devido à umidade. Como o Maninho tinha problemas respiratórios frequentes, todas as medidas que tomávamos para minimizar sua exposição ao frio e umidade, contribuíam para que ele passasse os meses de frio mais tranquilo.

O SD por natureza tem fragilidades em doenças respiratórias. Apesar da pediatra ter recomendado a vacina contra a gripe, não à fazíamos justamente para fortalecer sua capacidade imunológica. Alimentação adequada, frutas, atividades físicas, eram rotina na vida do Gabriel. Em casa, nos fins-de-semana, para não ficarmos sempre "entocados", saíamos quando não chovia. Ocorre que toda saída gerava gastos. Afinal, mudar as rotinas equivalia a gastar. Um cinema, um brinquedo na praça (daqueles pagos – sim, porque as crianças sempre querem aqueles que tem que se pagar), almoços e reunião familiares, enfim, precisávamos criar alternativas para não nos deprimirmos. Mas, não eram gastos e sim, investimentos. Investimentos na qualidade de vida.

Nestas férias de inverno não programamos nada de diferente. Assim, claro, o tempo demorou um pouco mais a passar. A Prima Laura veio com a volta às aulas no segundo semestre de 2009. No retorno ao colégio o Maninho não estava muito entusiasmado assim como no início do ano. Nossa expectativa era de que, com a chegada do calor da primavera, as atividades externas na escola o motivariam de maneira a renovar seu interesse.

Segundo semestre e os mesmos problemas da primeira metade do ano. No turno inicial da aula, uma participação de regular a boa nas atividades propostas. Depois do intervalo, o cansaço e a falta de interesse. Como ele não podia levar o bico para a aula não havia nada que o "acalmasse". Em sala de aula, a proposta pedagógica do segundo semestre já era em ritmo de estudos e as brincadeiras, aos poucos, iam ficando de lado. Assim, quando ele não acompanhava a turma, mas tinha que ficar em sala de aula, se irritava. Depois do horário de intervalo a Lisi já esperava que, a qualquer momento, seu telefone tocasse para buscar o Gabriel mais cedo na Escola.

Agora, quando as atividades eram externas, ou algo que tivesse uma amplitude maior do espaço da sala de aula, o Maninho participava normalmente. Então, só faltava encontrar a fórmula ideal para que ele se envolvesse toda a tarde, antes e depois do “recreio”, como qualquer criança.

O primeiro ano era um ano de transição entre as brincadeiras e o compromisso com o estudo. Já tinham nos falado sobre isso na escola. Também acompanhávamos essa mudança nos cadernos de aula do Gabriel. Em casa, eu e a Lisi conversávamos sobre essa fase. Muitas vezes chegamos a falar nele voltar para a pré-escola. Assunto para o próximo texto.

segunda-feira, 23 de maio de 2011

A família vai aumentar – vem aí mais uma Prima

(A Laura com sua tia Deise e o Primo "Gabi")


Esta metade de 2009 passou muito depressa. Com todo o envolvimento na escola, e também com as atividades complementares do Maninho, tudo corria sem percebermos e já tinha passado metade do ano. Tínhamos uma notícia nova: nossa família ia aumentar. A Prima Janaína, aquela que o Gabriel foi Pajem em maio de 2008, estava grávida e a pequena Laura chegaria ao mundo nos primeiros dias de agosto. Essa era a previsão. Nas visitas dos fins-de-semana, quando nos encontrávamos, o Gabriel já convivia com a gravidez da Prima. A barriga crescia e ele colocando a mão sabia que tinha um nenê lá dentro. Ainda não tinha perguntado como “tinha parado lá”, mas dizia que “o Grande Espírito” tinha mandado.

Para que adiantar as coisas. Já tinha uma resposta preparada para quando ele perguntasse como os nenês iam parar nas barrigas das mamães. Nas nossas conversas de casa ele seguidamente se deparava com fotografias onde aparecia recém-nascido e outras bem pequenininho. Aos poucos o Maninho montava a sequencia na cabecinha dele. Esta é uma curiosidade própria de qualquer criança. Entendo também que é uma etapa no desenvolvimento, no despertar das crianças para começar a entender o ciclo da vida. Hoje acontece cada vez mais precocemente. Porém, muitos pais deixam passar essa fase sem observar o interesse de seus filhos. Assim, um assunto que poderia aproximar bem os pais dos filhos, acaba sendo revelado à eles na escola ou pelos “colegas” e na maioria das vezes não da melhor maneira.

Mesmo sendo filho de prima direta do Gabriel a Laurinha seria a “Prima Laura”. Assim como tinha o “Primo Bê”. Por mais simples que vinha sendo este ciclo na vida do Gabriel, para ele era bem interessante. Envolvimento familiar. Repito, o ciclo da vida. Todos são crianças, crescem, passam a adolescência, vem a juventude, amadurecem, casam, constituem família, vem os filhos. Observar todas essas fases na cabecinha de uma criança como o Gabriel, realmente, é um aprendizado para nós pais, que não há instituto que consiga transmitir esse conhecimento.

Muito mais cedo o Maninho já tentava entender essa “roda da vida”. Lembro quando olhávamos o desenho animado “O Rei Leão” e ele já me apontava que o Pai do Simba tinha morrido. Morreu e foi para o céu. E depois, o “nenê de Leão” (Simba), que era pequeno, cresceu e “ficou grande”... “igual ao pai dele”. Que ao final, igualmente teve um filhinho, outro “nenê de Leão”. Muitas e muitas vezes o Gabriel se viu na história, mas não como leãozinho. Mas como filho do pai e que também estava crescendo. Eu, aproveitando esses momentos, completava dizendo que “o Gabriel estava crescendo igual ao pai..., educado, inteligente, ajudante, amigo...” e ele confirmava que era assim.

Todas essas situações nós, eu e a Lisi, sempre aproveitamos ao máximo. Tudo era exemplo para que o colocássemos como “ator principal” em situações positivas. Ele precisava se ver assim. Neste contexto, até então, nunca nos perguntou sobre suas limitações. Para essa pergunta, estava preparado desde o primeiro dia da confirmação da Trissomia do Cromossomo 21 para responder e quero ser eu a falar. No tempo certo. No tempo do Gabriel.

quinta-feira, 19 de maio de 2011

Junho de 2009 quase no fim – férias de inverno próximas


No dia seguinte ao aniversário do Maninho, no mesmo salão de festas aconteceu a festa do Primo Bernardo. O Gabriel se sentia importante. Queria ajudar. Não entendia muito bem essa história de num dia todas as atenções para ele e logo em seguida, todas as atenções para o primo. Era um fato novo, porém normal no processo constante da socialização de qualquer criança. Apenas ficamos monitorando seu comportamento. Ao final da tarde de domingo, a experiência confirmou-se plenamente satisfatória. Qualquer evento, qualquer situação nova era motivo para tirarmos proveito no sentido de avaliar o comportamento do Gabriel no contexto.

O bom disso tudo é que as pessoas sequer se davam conta. Talvez os pais que conhecemos jamais utilizam os eventos do dia a dia para observarem o comportamento dos seus filhos e refletirem sobre seus métodos de educação. Infelizmente nota-se que (já escrevi sobre isso) a educação dos filhos, na grande maioria, não tem a participação dos próprios filhos e sim a visão plena dos pais, familiares e educadores. Para isso deveria ter um “treinamento” de pais e familiares.

No Colégio Mauá já se falava nas férias de inverno que, como o calendário já previa no início do ano, aconteceriam na segunda quinzena de julho. Antes ainda a semana com festas juninas. Naquela semana as crianças poderiam ir trajadas tipicamente e como já tínhamos participado no ano anterior, aconteceria o dia da Festa Junina na Escola, organizada pela Associação de Pais do próprio colégio.

Nesta semana "junina", em especial, para o Maninho tudo era festa. Vestir-se com os trajes típicos já era uma “obrigação” que ele lembrava sempre que falava em casa. Nada mais natural. Se todos participam, ele também tinha o direito de participar. Também na escola falava todo orgulhoso que tinha “feito” oito anos. Aquelas perguntas tradicionais que se fazem às crianças, tipo “quantos anos tu tens? - oito anos – onde tu estudas? - no Mauá – em que série tu estás? - primeiro ano – como é o nome da tua professora? - “Haquel” (o “r” ainda não saía como deveria, mas já melhor do que no início).

Essa interação nas rodas de conversas com amigos, nos fins de semana, igualmente com familiares, enfim, em qualquer lugar, sempre era muito produtivo. E isso aproveitávamos bem. É nesta linha que os pais de crianças especiais devem seguir. Envolver seus filhos, circular com elas, mostrá-los não para os outros mas para a própria criança. Nossos filhos especiais precisam ter essa confiança de nós pais. Somos nós seus guiadores e nada mais correto que nós mesmos nos encarreguemos circular, transitar em todos os espaços sociais com nossos filhos. Afinal, eles devem estar onde estamos.

Com o Gabriel sempre aconteceu dessa forma. Assim, mesmo ainda já antes destes oito anos, ele sempre estava pronto para colocar um pé na rua, ou melhor, pronto para “correr rua” como ele mesmo dizia: “Pai, Mãe, vamos correr rua??”.

Alí logo em frente, férias e a virada do semestre. Este continuava sendo um inverno (2009) muito úmido.

terça-feira, 17 de maio de 2011

Gabriel – 8 anos – muitas alegrias


Finalmente chegou o dia 13 de junho de 2009. Neste ano, coincidentemente num sábado. O nosso guri era toda expectativa. Festa de aniversário dele como de outras pessoas sempre o deixavam muito feliz. Afinal era um encontro familiar onde o congraçamento gerava sempre boas energias. E, porque não dizer, ele não fazia cerimônia nenhuma: queria saber dos “presentes”. Nada de valor material e sim a maneira dele receber o carinho. Vejo como algo normal em todas as crianças.

No aniversário de sete anos, em 2008, sua expectativa girava em torno na presença de seus colegas. Como aconteceu várias vezes ao longo daquele ano e agora em 2009, muitos pais ainda mandam guloseimas que crianças adoram, para que os pequenos aniversariantes brindem juntamente com seus colegas na hora do lanche, ou em algum momento em que a professora decida, na Escola. Assim, desta vez o Maninho não estava muito preocupado com quem viria na sua festa porque já tínhamos falado para ele que com seus colegas o encontro seria na própria escola. Na festinha de casa faríamos uma reunião com todos da família, os dindos e dindas, além dos tios e alguns amigos mais próximos.

Neste ano, o primo Bernardo completaria seu primeiro aninho e como a data de aniversário dele é no dia 15 de junho, a festinha dele estava marcada para domingo, dia 14. Todos reunidos em dois dias para o aniversário das amadas crianças.

Como em todo aniversário do Gabriel, desde o primeiro, eu e a Lisi fizemos a mesma reflexão do ocorrido até então. Uma criança normal. Uma criança normalíssima. Com todas as manhas e necessidades de qualquer criança. Alguns cuidados um pouco mais extremados, porém não diferente daquelas crianças “normais” que precisam de atenção por causa de suas alergias, rinites, ou com comportamentos de refluxo ou ainda hiperativos. Qualquer criança tem a sua particularidade. O Gabriel tinha a dele. Portador de Síndrome de Down. Isso para nós não o diminuía em nada.

Convivemos hoje com pais que almejam crianças “perfeitas” mas sequer sabem o que almejam. Falo com propriedade. Não aquela propriedade de estudioso do ramo, mas sim a sensibilidade de pais participativos e observadores que somos, eu e a Lisi. “Ah porque meu filho é assim, ah porque meu filho é desse jeito...., ah por isso, ahh por aquilo”. Como escrevi várias vezes em outros textos e repito agora e continuarei escrever nos próximos textos: “onde estão os iguais entre todos diferentes?”

Infelizmente, em muitas situações, os pais de crianças especiais se refugiam em si mesmos. De algum modo se retraem. Os psicólogos interpretam isso como o momento do “luto”. Os pais se deparam com algo que não estavam preparados para receber. É como quando alguém jovem da família morre. Aquele que não estava doente e de repente morre por acidente ou qualquer outra causa. Todos ficam tristes, de luto. Os pais de crianças especiais logo que se deparam com a situação se fecham em um sentimento semelhante. Aquela criança que “sonhavam”, morreu de repente, e agora eles tem “um estranho” para cuidar. Quanto mais depressa saírem desse sentimento e aceitarem seu filho(a) especial, maior retorno terão, ou não terão.

Essa foi a conclusão de mais uma reflexão agora quando o Gabriel completava seus oito anos de idade. Que bom que o recebemos assim que nasceu, do seu modo, com um amor e carinho inimagináveis e que sempre parece aumentar. E a retribuição dele se dá a cada dia que passa com seu esforço em demonstrar que sabe, que tem capacidade e nos coloca na mais tranquila normalidade como família, como uma família feliz.


segunda-feira, 16 de maio de 2011

Mais medicamentos – até quando?


Com a consulta realizada nos primeiros dias de junho de 2009 o Dr. Cristiano pediu que fizéssemos mais um eletroencefalograma com ele dormindo. De acordo com o relato que apresentamos, ele queria ter uma visão mostrada outra vez pelo exame. Um drama. O exame não era nada agradável. Parecia que o Maninho sabia que iria acontecer algo. No dia do exame marcado, eu não ia trabalhar. Tinha que ajudar a Lisi a levá-lo dormindo até a clínica. Antes ela passava lá e pegava um remédio para dormir que dávamos à ele quase ao final do almoço.

Ele pressentia. Já perguntava porque eu não tinha ido trabalhar. Eu dizia que queria ficar com ele. Assim, ao final do almoço dava a dose indicada pela clínica de neurologia. Eu desconversava que queria dar uma “descansada” com ele, dormir com ele depois do almoço. Com o frio, depois do almoço, era natural. Mas vejam sua inteligência: “mas não tem Mauá hoje?”. Dizíamos que não, que naquele dia não teria aula. “Ah tá!”. Que pecado. Deitava com ele, alguns minutos ferrava no sono. Pegava ele no colo (pesado), e a Lisi dirigia até a clínica. Lá ele era preparado para a realização do exame.

Exame feito, voltamos para casa, e o Maninho continuava dormindo. Deixamos ele no nosso quarto para dar a impressão que não havia acontecido nada. Quando ele acordou, já era tardinha, mas estava bem zonzo, “grogue”, meio sem saber o que tinha acontecido. Aí era dar bastante carinho, ficar com ele o tempo todo e não deixar ele caminhar “solto” pelo apartamento pois poderia perder o equilíbrio e cair. Isso acontece até com adultos, imaginem com uma criança.

Alguns dias depois, com o resultado em mãos, fomos conversar outra vez com o Dr. Cristiano. Ele teceu suas considerações técnicas e sentenciou: além da Oxicarbamazepina teria que tomar mais uma medicação. Valproato de Sódio em forma de solução (Gardenal líquido). Putz. Fiquei com uma angústia. Mais um medicamento para aquele menino que não reclamava nunca. Prescreveu o receituário e indicou o início da dosagem. Duas vezes por dia. Pela manhã e pela noite.

Se pela manhã ele já ficava com ressaca depois do medicamento, vocês não queiram saber como ele ficou ao tomar as duas medicações. Felizmente, em casa, eu e a Lisi tínhamos que administrar. Na escola ele ficou ainda mais irritado. Até o intervalo continuava produzindo. Passado o intervalo, sua animosidade ficava extrema. Mais um detalhe: a quantidade de medicação tornava seu paladar irritado. Eram duas seringas via oral, sendo que numa tinha quatro mls de medicamento e na outra dez mls. Isso duas vezes ao dia. Quase sempre reputava e tinha que se segurar para não vomitar. A primeira semana “foi indo”. Na segunda semana voltamos ao médico e pedimos para ver se não tinha como minimizar as doses. Ele substituiu o Valproato de Sódio por outro equivalente, porém mais concentrado que diminua a quantidade a ser ingerida. Eram seis mls em duas doses diárias de três. Só o Valproato de Sódio. A Oxicarbamazepina continuava na mesma dose.

Vamos lá. Sempre na esperança de que um dia ele não precisará mais da medicação.

sábado, 7 de maio de 2011

A volta do bico – um acerto - por enquanto


Feliz na Vida” o Maninho estava com a volta do bico. Seu olhar tristonho havia desaparecido. Nos momentos em que estava só com ele mesmo, eu e a Lisi o observávamos de longe e víamos “alívio”, tranquilidade em todo seu corpo. Suas ações eram mais amenas. Contamos na escola que ele voltou a chupar o bico. Nos olharam “meio assim”, mas nenhum ar de reprovação ou tampouco qualquer contra-ponto, ou questionamentos.

Na escola todos sabiam a forma como vivíamos com o Gabriel. Em casa o comportamento mudou consideravelmente. O Maninho ficou mais calmo nas horas da ressaca, alguns minutos depois do remédio e quando estava com soninho. Para dormir à noite, não levava cinco minutos. Na terceira música cantada, das cinco programadas, ele já estava dormindo. Quando ferrava no sono, simplesmente, bem devagarzinho, sem ele perceber, tirávamos o bico da boca dele e deixávamos ao seu alcance. Assim, se somados os minutos diários “chupando o bico”, contabilizava muito pouco.

Em uma oportunidade cruzamos com seu dentista e comentamos. Ele disse que em primeiro lugar o estado emocional do Gabriel, depois agente arrumava o resto. Adiantou que pelo tempo de uso não faria mal. Já sabíamos que essa situação não persistiria, mas agora que já sabíamos que ele vivia bem sem o bico, estávamos adiando apenas a data em que ele entregaria definitivamente o bico para o Papai Noel.

Este outono de 2009 estava bastante chuvoso. Imagine se continuasse assim no inverno. A nossa casa do balneário, conforme o volume de águas ficava ilhada, ou seja, para chegar apenas de barco mesmo sendo muito difícil entrar água dentro de casa. Os acessos inundavam.

Na escola o Gabriel continuava bem, do modo dele. Alternando momentos de intensa participação e outros nem tanto, tudo conforme seu interesse pelo que era colocado. Atividades externas o atraíam. Momentos prolongados em sala de aula, fechada, o deixavam irritado. Assim, percebíamos, com informações colhidas igualmente na escola de que o Gabriel tinha um rendimento dentro do esperado até o intervalo. Depois do intervalo, até as 17h40m, horário do fim da aula, ficava um pouco mais difícil. Quando a participação dele comprometia o rendimento de toda a turma, a Lisi era chamada para buscá-lo mais cedo.

Nós sabíamos que todos estavam se esforçando para encontrar a melhor forma de administrar esse problema de comportamento. Afinal, a Professora precisava voltar sua atenção de forma a atender todos os alunos da turma. Como aconteceu no período da pré-escola, no primeiro ano de Colégio Mauá, nós tínhamos a certeza que uma solução, talvez não definitiva, mas adequada, seria proposta.

Na primeira semana de junho fomos consultar outra vez com o Dr. Cristiano para relatar o episódio convulsivo ocorrido durante os Jogos de Integração. Depois aconteceria a festa de aniversário do Gabriel e logo em seguida as férias de inverno.

sexta-feira, 6 de maio de 2011

A volta do bico


Voltamos para casa. Fiz um almoço ligeiro enquanto o Mano descansava no sofá. Depois do susto e do relaxamento natural do corpo, pós convulsão, a perna começou a doer e incomodar. Dei um remédio para a dor e almoçamos. A Lisi chegaria somente à tardinha. O Gabriel estava seguro. Sempre fica seguro na companhia do pai, ou da mãe, ou dos dois juntos. Para doenças, mesmo com a Lisi em casa ele sempre pede “eu quero o meu pai”.

Aquela tarde ia ser “comprida”. Ele não dorme depois do almoço e naquele dia não tinha aula à tarde em função das atividades pela manhã. Assim, o jeito era distraí-lo com seus brinquedos e/ou olhando algum DVD. A carinha de dor dava pena.

Dali a alguns dias teríamos sua festa de aniversário. Mamãe chegou no fim da tarde e contei o acontecido. Como sempre ela achou que eu exagerei em algum ponto. Ou no tamanho da convulsão ou em tê-lo levado ao hospital. Tudo bem. Até que acontecesse com ela (tomara que isso nunca mais acontecesse). À noite foi com dor ainda. Mesmo com analgésicos ele se queixava de dor na perna machucada. Nada mais natural. No sábado pela manhã estava com olheiras. Tinha dormido mal porque, além de tudo, não tinha mais seu calmante, o bico.

Conversei com a Lisi. Longamente enquanto ele olhava um DVD. Coloquei que vinha observando o Gabriel, principalmente nos momentos de maior irritação, nos momentos de ressaca e disse como o via triste. Falei que talvez tivéssemos tirado o bico de maneira meio abrupta, assim, de repente, fora do momento certo, o momento dele. Disse que talvez o momento dele fosse mais um ou dois meses, ou fosse o tempo que fosse. Por outro lado, argumentei que o Maninho tinha outras coisas boas. Era obediente conosco, levávamos ele regularmente no dentista, não tinha cáries e se viesse ocorrer uma deformação maior do que o suportado na boca dele pelo uso do bico, com certeza o dentista nos avisaria.

Acho que tudo isso a Lisi já pensava só que não queria ser a primeira a dizer. E como era eu que estava dizendo, ela concordou. Voltamos com o bico. Não assim, de repente. Também isso foi preparado. Há noite quando ele foi dormir, depois de ter pego no sono, meio sonolento ainda, demos o bico para ele. Ele não acordou de tão cansado que estava mas vimos como se acalmou. Aquela noite dormiu tranquilamente até pela manhã.

No dia seguinte, quando acordou, veio correndo nos mostrar o que tinha encontrado na cama. Dissemos que o Papai Noel tinha trazido o bico para ele, “só para dormir”. Então era para ele deixar sempre debaixo do travesseiro. Quando ele precisasse, nas horas de dormir, iria encontrá-lo debaixo do travesseiro. Ele concordava “feliz na vida” dizendo que sim, “só para dormir”. Agente sabia que não seria assim. Que em todos os seus momentos de ressaca, de soninho, ele procuraria pelo bico embaixo do travesseiro. Não tinha problema. Até aquele momento “tateamos” os caminhos e como nossos acertos eram maiores que nossos erros, tínhamos a certeza que estávamos fazendo a coisa certa.

É isso que muitos pais precisam se convencer: de que as suas próprias convicções, muitas vezes precisam ser revistas de acordo com o resultado que a decisões delas decorrentes provocam. No caso, mesmo parecendo que estávamos retrocedendo, para nós era apenas voltar à um determinado ponto que, ao modificarmos um estado, o resultado não foi o esperado porque não era o momento de por em prática aquela decisão. O momento certo do Gabriel entregar o bico estava por acontecer. Tínhamos antecipado esse momento e voltamos atrás.

quinta-feira, 5 de maio de 2011

Entrega das Medalhas e preparando o Aniversário


Em casa, tirei a roupa do Maninho e dei um banho nele. Um banho sempre acalma e traz boas energias. Quando tirei o roupa dele vi o “estrago” na “canela” esquerda. Ele mal conseguia colocar (firmar) o pé no chão. Sem problemas. Com plantão pediátrico da Unimed no hospital local, depois do banho, coloquei uma roupa confortável nele e levei-o ao hospital para checar aquele trauma na perna. Lá,fizemos a ficha de entrada e veio um cirurgião pediátrico atender.

Olhou o Gabriel, verificou a batida e ouviu o meu relato sobre o acontecido, especialmente sobre a convulsão. Ele solicitou uma radiografia da perna machucada apenas para confirmar o que visualmente já tinha identificado: que não havia fratura ou qualquer fissura no osso. Mesmo assim encaminhou para o Raio-X. A enfermeira levou o Maninho numa cadeira de rodas e ele estava “se achando” com toda aquela paparicação. Com o exame, mesmo sem um diagnóstico assinado, levamos ao médico que havia nos atendido. Ele me mostrou em detalhes, tranquilizando-me sobre a inexistência de qualquer ofensa ao osso da perna.

Sobre o episódio de convulsão ele orientou-me a consultar novamente com o neuropediatra para relatar o ocorrido. Na sua exposição colocou um fato novo: disse que um evento convulsivo as vezes se dá devido à um nível de estresse ou expectativa da pessoa em algo que está por acontecer, ou está acontecendo. É como se fosse um nível elevado de excitação mental concentrado especificamente num evento ou na execução de uma determinada tarefa. Isso pode fazer desencadear o impulso elétrico colocando o cérebro e corpo em estado convulsivo. O remédio que ele toma(va) serve como inibidor (diminuidor) das “faíscas” elétricas do cérebro evitando assim que, por causa de qualquer fator externo, a convulsão se estabeleça. Eu entendi prontamente o que tinha ocorrido. Ainda, na impressão daquele profissional, o medicamento que o Gabriel tomava precisaria ser adequado na dose. Isso veríamos nos dias que se seguissem.

Com o Gabriel “remendado”, olhei no relógio e, pelos meus cálculos, vi que ainda podíamos voltar na escola e pegar o final dos jogos. Perguntei ao Maninho se ele queria ir no colégio e ele concordou alegre. Fomos até o colégio.

Encostei o carro no estacionamento, descemos e fomos em direção às equipes. Na portaria o Cleiton já veio abraçar “seu amigo” e o Gabriel respondia “eu tô bem, eu tô bem”. A medida que caminhávamos - sim o Gabriel estava caminhando - até onde todos estavam, vinham professoras, mães e coleguinhas do Gabriel saber como ele estava. Eu tranquilizava a todos dizendo que tinha sido apenas um susto. Todas as equipes estavam posicionadas para receberem suas medalhas de “honra ao mérito” pela participação nos Jogos de Integração do Colégio Mauá e as professoras que cuidavam dos pequenos da equipe “Atlantis” já vieram buscar o Gabriel.

Feliz na vida” ele se encontrava no meio da turma. Tinha sito apenas um susto. Mas também foi uma grande "aula" sobre crises convulsivas. Com a medalha no peito, nos despedimos de todos e fomos para casa. À tardinha vinha a Mamãe. Mais algumas semanas e a festinha de aniversário. Ele já dizia: “né pai, meu aniversário está perto”. E eu confirmava. “Sim, Mano, falta poucos dias”.

quarta-feira, 4 de maio de 2011

Jogos de 2009 – O maior susto de todos – Parte II - Final


Depois da participação no basquete tinha a estação da ponte. Ponte que ficava não mais do que um metro de altura, talvez nem isso. Como escrevi no texto anterior, todos em fila, subiam uma escada por um lado, atravessavam um a um a passarela que até nem era muito estreita, desciam pelo outro lado e se posicionavam novamente na fila para repetir o percurso. A estação da ponte estava bem à frente da arquibancada, ou seja, eu tinha visual pleno.

Começaram e lá o Maninho se posicionou no seu lugar, nunca entre os primeiros e também não ficava por último. Na vez dele, subiu normalmente e passou a ponte. Na primeira vez quando chegou ao final, olhou para mim confirmando que o assistia. Passou a segunda vez. Beleza, sem problemas. Na terceira vez começou a passar, quando chegava ao final da passarela, num dos últimos passos antes de chegar na escada, levou seu pé esquerdo para a frente e quando confirmou o passo, errou a base caindo no vazio.

A primeira parte que tocou algo foi sua perna esquerda, logo abaixo do joelho, bateu em cheio à uma quina de um banco que servia como estrutura da ponte. Saltei da arquibancada em dois segundos estava com ele no colo. Ele olhava para mim com os olhos arregalados. Fui logo dizendo, “não foi nada, não foi nada, o Gabriel não chora, é o homenzinho do pai”. Nisso, quando tinha ele já no colo, várias mães e professoras acorreram para ajudar. Ele ficou gelado e branco, sem dizer uma palavra, revirou os olhos na órbita e começou a tremer todo. Convulsão. Peguei ele no colo e fui até a arquibancada. Internamente estava apavorado.

As mães que estavam ao meu lado, duas se anteciparam, uma pediu que eu colocasse o Maninho no seu colo e a outra disse, “paizinho, fica aqui do lado que agente cuida dele, vai passar”. Mães são “anjos” encarnados. Fiquei assistindo e meu pavor continuava. De todas as convulsões que assisti do Gabriel essa, sem dúvida, foi uma das mais horríveis pela forma (deformação) que se apresenta no corpo dele. Longos e intermináveis dois, talvez, três minutos. Sem o domínio de seu corpinho, o xixi tomou conta da roupa de educação física. Uma profe já me alcançava uma toalha para quando ele voltasse a si.

Começou a passar. Os espasmos de tremor por todo seu corpo, alternados com coloração de pele, lábios e estado dos olhos era como se o Maninho tivesse sido atingido por uma descarga elétrica descomunal. A mãe que estava com ele no colo me tranquilizava o tempo todo. “Vai passar, pai, fique tranquilo e fique aqui perto porque quando ele abrir os olhos vai querer ver alguém próximo”. O corpo que antes tremia começou a relaxar e amolecer. Aos pouquinhos se encaixou no colo daquela mãe, como quem se encaixa nas mãos poderosas de Deus. De olhos fechados, a mãe colocou ele sentado no seu colo e fiquei a frente dele. Quando abriu os olhos, me olhou, deu um sorriso e estendeu os braços para que eu o pegasse.

Peguei o Maninho no colo, agradeci as mães. Uma ainda se ofereceu perguntando se não queria que nos levasse em casa. Agradeci e disse que não precisava. Não queria incomodar. Com ele no carro, fomos para casa. A Lisi não estava. Tinha ido numa consulta médica previamente agendada com seu cardiologista de Porto Alegre. Chegaria somente à tardinha. Tinha passado o maior susto de todos até ali.

terça-feira, 3 de maio de 2011

Jogos de 2009 – O maior susto de todos – Parte I

O Gabriel estava entusiasmado pelo acontecimento dos jogos. Já era fim de maio e início de junho de 2009. Sempre nesse período realizavam-se os Jogos de Integração no Colégio Mauá. Como ele participou a primeira vez no ano passado, este ano, quando começaram a falar, a expectativa era grande. Falava quase que todos os dias. “Pai, tu vai me assistir?” - ele perguntava, e claro, eu respondia convincentemente que iria assisti-lo. O Maninho dizia que iria jogar basquete e que estava treinando para isso.

A equipe que ele participava neste ano de 2009, como escrevi em textos anteriores, era a “Atlantis”. Camiseta preta com vários logos e outros anúncios, além do nome da equipe estampado na parte de trás. Os jogos se davam em uma semana, mas a participação dos pequenos acontecia em alguns momentos durante todo o período, ficando a maior parte das atividades concentradas num dia, normalmente no último dia. Também neste último dia dos Jogos de Integração era divulgado a classificação final com entrega de medalhas pela participação.

O dia da apresentação do Gabriel aconteceria no último dia de jogos. E eu fui levá-lo com todo o orgulho. Deixei ele com as professoras encarregadas de organizar e fui tranquilamente para o ginásio onde se daria as apresentações/“competições”. Fiquei na arquibancada disponível e juntos lá estava com outras mães e pais que deixaram seus afazeres para prestigiarem seus filhos. As equipes entraram no ginásio. Todas as crianças com uniforme de educação física e a camiseta que identificava sua equipe. Lado a lado elas se posicionaram para cantar o Hino Nacional.

No ginásio (como é muito espaçoso) estava preparado um circuito de atividades. Em cada canto do ginásio tinha uma estrutura e as equipes tinham que, a partir de um ponto de partida, iniciar seus exercícios. Tinha a lona onde saltavam e viravam cambalhotas sobre colchões, tinha a cesta de basquete para arremessos, tinha um “ponte” onde as crianças subiriam por uma escada, em um dos lados, caminhariam numa plataforma estreita (mas não muito estreita) e desceriam pela escada no outro lado, repetindo o trecho tantas vezes até mudarem de estação.

Quando as equipes entraram, em fila, de imediato o Maninho já deu uma olhada para a arquibancada tentando me localizar. “Meu pai vai estar lá”. Olhou e levantei como se fosse gol de final de copa do mundo, abanando com os dois braços. Ele me olhou e fez um sinalzinho de positivo com a mão direita, bem discreto, como se precisasse manter a forma e do tipo assim, “pai, para, não precisa esse “mico todo”. Procurei ficar no mesmo local porque agora ela já sabia em que posição eu estava.

Depois do hino começaram as atividades. De onde eu estava, a primeira estação que o Gabriel começou, assim como outras duas, estavam do lado oposto ao da arquibancada. Mas conseguia acompanhá-lo. E lá se posicionaram em fila e começaram os saltos que terminavam em cambalhotas. O Mano participava normalmente. Entesado, firme, responsável, fazendo a sua parte pela sua equipe. Passada aquela estação foram para o arremesso de basquete. E lá estava ele outra vez na fila.

Era início da manhã, tinha a manhã toda de jogos. No meio da manhã estava programado um intervalo, a continuidade, encaminhando-se para a entrega de medalhas ao final da manhã com o anuncio da classificação e o fim dos jogos.

segunda-feira, 2 de maio de 2011

A tristeza pelo bico



O ano estava sendo difícil. Mas não é daqueles “difícil” assim que não se pudesse superar. Quem nos acompanha vai entender. Não estávamos encontrando o ponto certo. Como criamos o Gabriel até aqui de forma muito intensa, vivenciamos seus problemas e suas angústias, assim como todos os seus sucessos. Nisso eu e a Lisi nos completamos. Era como se tivéssemos as “Mãos do Céu” sobre nossas cabeças nos conduzindo para guiar o nosso Anjo.


O que quero dizer com o “difícil” é que as nossas tentativas caseiras propostas para situações novas não estavam surtindo efeito. Então, tínhamos que tentar mais vezes. Com cautela, carinho, amor, e muita, mas muita paciência mesmo. Sabíamos que estávamos no caminho, caminho este um pouco tortuoso, mas, com certeza, era o caminho certo.


Sobre o bico eu, particularmente eu, começava a me questionar intimamente se aquela (noite de Natal/2008) hora era a mais apropriada para tirar o bico do Maninho. No Gabriel tudo acontece um pouco com atraso. Acredito que as sensações e sentimentos também. Eu pensava que se me afirmavam na escola que ele ainda não via diferenças, que não estava num estágio (mental) de identificar essas diferenças entre a sua capacidade e a das demais crianças, será que estaria naquela hora num período que pudesse administrar aquele tipo de perda?


Alguém pode me dizer que uma criança esquece logo. Concordo. Porém, há diferenças do que esquecem logo. Esquece logo “um fato”, um acontecimento e nisso concordo plenamente. O bico não era um fato, um acontecimento. O bico era uma ligação material com algo que lhe trazia uma sensação de bem-estar, de conforto, de acalanto emocional. Preenchia um espaço no seu íntimo. Num íntimo só dele Gabriel. Por isso quando ele dizia “eu quero o meu bico”, “eu preciso do meu bico”, ele estava pedindo algo que o acompanhava nos últimos sete anos e meio até ser tirado. Será que estava no “tempo do Gabriel” para suportar esse tipo de falta?


Que o bico faz mal, agente (adultos, profissionais pediátricos, odontólogos) sabe. Mas o Gabriel não chupava bico 24 horas por dia. Eram momentos, minutos, instantes apenas. Como que precisando de algo quando sentisse “seu chão cair” para determinadas emoções. Comparo essas necessidades como o vício de um cigarro para um adulto. Aquele que precisa fumar depois do almoço, depois ou antes de um cafezinho. Aquele vício de três ou quatro cigarros por dia apenas, porém, que a pessoa não consegue largar há uns vinte anos.


Eu falava para a Lisi sobre meus pensamentos. Ao mesmo tempo que observava momentos de profunda tristeza íntima do Gabriel. Via nos seus olhos. Ele tinha isso. Ele sentia isso. E chegava à conclusão de que sentia isso por alguns momentos na escola, quando as atividades eram um pouco mais puxadas, ou naqueles instantes em que não conseguia acompanhar seus colegas. Seus momentos de frustração pessoal (que toda criança tem e só os adultos não percebem) que poderiam ser aliviados se tivesse, por alguns segundos, chupando o seu bico.


A Lisi não concordava comigo. Disse que não poderíamos voltar atrás. Eu ficava em silêncio. Mas comigo já tinha decidido que traria o bico de volta. Como e quando ainda não sabia, mas traria. Conhecia meu filho. Sabia que a volta do bico amenizaria outras dificuldades. Não era o tempo dele deixar o bico. E que todas as demais pessoas tentassem me compreender.

domingo, 1 de maio de 2011

Deu certo....

(na Aula de Educação Física e "treinando" para os jogos)


A Lisi fez o procedimento, ou melhor, os dois procedimentos. Deu certo. Os dois com mínimos dias de internação em Porto Alegre. Estava livre da medicação e seu estado melhorou mil por cento. Nem sombra daquela Lisi que estava ficando “à um segundo por volta”. Voltou "a andar em volta de classificação".


O Maninho estava “feliz na vida” nos fins-de-semana e em casa. No colégio não era tudo aquilo, mas já dava mostras de um comprometimento maior. Os jogos de integração ocorreriam dali a alguns dias e tinha seu aniversário que estava próximo também. Sobre isso já falávamos. Conforme as atividades desenvolvidas em sala de aula ele, segundo a Professora, era bastante participativo. Em outras a insistência tinha que ser um pouco maior. Tudo dentro do esperado.


Não desisti da minha ideia de que ele já começava ver diferenças. Um dia isso vai acontecer. Não sei quando é. Em todas as bibliografias pesquisadas não encontrei nada específico. Os educadores no Colégio Mauá também não falavam (ou não gostavam) de falar sobre isso. Mas esse dia iria (vai) chegar e quero ser o primeiro a responder tudo o que ele perguntar. O desenvolvimento do Maninho seguia o seu ritmo. O ritmo dele, Gabriel. Não havia nada que pudéssemos fazer para adiantar essa fase. Tudo no tempo dele, como eu já tinha escutado, "o Gabriel tem o seus tempo". O bom era que o tempo dele não estava muito diferente do tempo dos seus colegas por tudo o que a escola oferecia, principalmente no seu atendimento e também por toda a estrutura da escola. Isso contribuía muito para a distância do Maninho em relação aos seus colegas não aumentar.


As atividades do programa proposto para o primeiro ano também eram um diferencial. Não eram só atividades em sala de aula com a mesma professora. Ele tinha aulas de música, educação física, aula de informática, além de eventos externos onde, pelas várias alternativas à disposição, o Gabriel se interessava. Se interessava muito. Sobre isso ele em falava entusiasmado.


Numa das conversas me cobrava se iria assisti-lo nos jogos, pois estava “treinando” com seus colegas. Eu confirmava dizendo que iria vê-lo e torcer por ele. “Papai vai estar lá na arquibancada, torcendo por você, gritando e te aplaudindo muito”, onde ele respondia, “vai ser legal, vai ser muito show”. Este ano sua equipe era a “Atlântis” e como no ano anterior, camiseta comprada para que se identificasse com todos seus colegas de equipe. Assim, um pouco antes da chegada do inverno, as semanas do Gabriel começavam a andar dentro de uma normalidade esperada (projetada).


O que continuava a nos incomodar era os períodos de ressaca do Gabriel. Não tinha jeito. Apesar de dormir a noite toda, continuava acordando cedo. Ia dormir cedo também. Achamos que pelo fato de dormir cedo, fosse consequente acordar cedo. Mas depois de fazermos algumas experiências, colocando ele para dormir mais tarde, e ele continuar acordando cedo e por conta disso seu dia ficar mais ruim ainda, deixamos ele dormir na hora que tivesse vontade.


Pensam que ele esqueceu o bico. Nem um pouco. Tinha dias que dava dó. "Faltava algo na vida dele".